Малышу де-факто отказали в праве на жизнь.
Федеральный консилиум отказал в применении самого дорогого лекарства в мире, «Золгенсмы», очередному ребёнку с диагнозом СМА первого (наиболее тяжёлого) типа. Мальчика зовут Кирилл Петров, без правильного лечения он будет сильно мучиться и не доживёт до совершеннолетия.
По словам отца мальчика, Дмитрия, отказ дан ещё месяц назад, однако получить протокол удалось лишь 6 апреля.
В протоколе содержится указание на постоянно фигурирующую в подобных отказных документах «положительную динамику на существующей терапии». Кирилл лечится «Спинразой» (это лекарство, смягчающее симптомы, но не ликвидирующее болезнь, а Золгенсма способна вылечить ребенка за 1 инъекцию).
Однако, согласно предыдущим документам и пояснениям отца, состояние здоровья ребёнка лишь ухудшается. Менять форму поддерживающей терапии также отказались.
Отказы в назначении «Золгенсмы» в последнее время стали частым явлением, и пересмотра решения удается добиться лишь благодаря общественному резонансу. Это все, что нужно знать о приоритетах нашего буржуазного государства.
